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lunedì 28 febbraio 2022
Politiche sociali, oggi la "Giornata mondiale delle malattie rare"; Palazzo di Città illuminato di blu, verde e fucsia
Oggi, in occasione della "Giornata mondiale delle malattie rare", anche la Città di Acireale, aderendo alla proposta dell`associazione "Progetto Grazia" e su indicazione dell`assessore alle Politiche socialil, dott.ssa Palmina Fraschilla, intende accendere i riflettori sul tema e, simbolicamente, illuminare la facciata del Palazzo municipale con i colori blu, verde e fucsia. "L`obiettivo - ha osservato il vicesindaco - è quello di sensibilizzare la collettività rispetto al tema delle malattie rare che, purtroppo, vengono ritenute "orfane", in quanto le case farmaceutiche e la Ricerca non sempre prestano la giusta attenzione a riguardo. E` necessario, quindi, porre al centro i malati rari e le loro famiglie e, dunque, fare in modo che la Ricerca, al di là del possibile guadagno finanziario, si occupi della vita di ciascuno di noi. In Italia i malati rari sono oltre due milioni, addirittura un bambino su cinque. Numeri che fanno riflettere e rispetto ai quali l`Amministrazione comunale intende recitare il proprio ruolo di sprone nei confronti di chiunque possa migliorare le condizioni di ciascun essere vivente, in quanto i malati "rari" spesso non ricevono le giuste cure e, talvolta, anche le opportune diagnosi". Il presidente dell`associazione "Progetto Grazia", Rosaria Barbagallo, ha aggiunto: "Ci occupiamo, in particolare, di ricerca scientifica sulla leucodistrofia di Krabbe, malattia genetica rara, finanziando annualmente con un contributo progetti di ricerca al Biometec di Catania e, inoltre, condividiamo eventi e manifestazioni che riguardano la disabilità in generale".


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